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Fondazione Smith Kline

 

Linee guida in genetica umana

Il gruppo

I progressi nella conoscenza del genoma umano conseguiti nell'ultimo decennio hanno creato le premesse per una estesa applicazione di tecniche genetiche e genomiche nella diagnosi, prevenzione e trattamento delle maggiori patologie.
Come conseguenza, a partire dalla seconda metà degli anni novanta, sono iniziati molti programmi di ricerca genetica nell'uomo con l'obbiettivo di applicare le conoscenze e le tecniche acquisite ad una vasta serie di applicazioni.


Questa opportunità ha creato nuove problematiche, oltre che di ordine scientifico e tecnico, anche di ordine normativo, culturale ed etico.
Negli ultimi anni sono stati fatti alcuni tentativi per definire e descrivere i criteri fondamentali a cui una valutazione di genetica si dovrebbe attenere, ma non sono invece ad oggi disponibili lineeguida sulla ricerca genetica nell'uomo.

Per questa ragione, consapevoli della necessità di contribuire a delineare criteri per la sperimentazione genetica, la Fondazione Smith Kline e la Società Italiana di Genetica Umana promuovono un Gruppo di lavoro finalizzato all'elaborazione di lineeguida sui protocolli clinici in genetica umana

Lo scopo principale è l'elaborazione di un documento che chiarisca i criteri con cui deve essere disegnata e condotta una ricerca di genetica nell'uomo che vada incontro a necessità sentite da Comitati Etici, sperimentatori, sponsor e che contribuisca ad instaurare una "buona pratica" nella sperimentazione genetica.

Componenti

Nome Cognome Qualifica/Indirizzo
Teresa ANNECCA
Ufficio Garante della Privacy, Roma
Maurizio BASSI
Fondazione Smith Kline
Adriano BOMPIANI
Presidente Società Italiana per la Bioetica e i Comitati Etici
Roberto BUTTURA
Presidente Movimento Dei Cittadini - Verona
Giliola CALORI
Comitato Etico S. Raffaele, Milano
Mirto CIARROCCHI
Segretario Comitato Etico Az. Osp. Umberto I Ancona
Marisa DALL'AERA
Segretario Comitato Etico Policlinico Bari
Annarita MENEGUZ
Dipartimento Del Farmaco ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA' (ISS)
Demetrio NERI
Docente di Bioetica Università di Messina
Giuseppe NOVELLI
Docente di genetica medica Università di Tor Vergata
Pierfranco PIGNATTI
Presidente Società Italiana di Genetica Umana; Docente di genetica molecolare Università di Verona
Antonella PIRAZZOLI
Coordinatrice Gruppo di Lavoro Genetica, Fondazione Smith Kline
Giuseppe RECCHIA
Direttore Medico, GlaxoSmithKline
Paolo RIZZINI
Vice Presidente e Segretario Generale Fondazione Smith Kline
Antonio SPAGNOLO
Docente di bioetica, università Cattolica, Roma
Pasquale SPINELLI
Vice Presidente Federazione Italiana Società Medico Scientifiche
Carlo Filippo TESI
Presidente Federasma
Giampaolo VELO
Coordinatore Sez. di Farmacologia Clinica SIF, Docente di Farmacologia, Università di Verona

Documenti

Lista Gruppi di Lavoro

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