Paziente esperto in…

Il ruolo del paziente, a lungo considerato dai più come mero “oggetto” di decisioni altrui, sta evolvendo.

L’evoluzione non include solo la disponibilità di una sua maggiore e diversa informazione, di programmi di supporto complementari al farmaco, di modalità per condividere la propria esperienza con altri ed un miglior accesso alle buone cure, ma anche un vero e proprio processo di “empowerment” che coinvolge ciascun paziente e gli attribuisce un ruolo attivo.

Con un approccio che è allo stesso tempo di carattere medico-scientifico, antropologico, sociologico, filosofico-religioso, sta emergendo la figura del Paziente esperto, che deve avere conoscenze specifiche rispetto alla propria malattia o alla propria condizione di salute (expertise) e che è in grado di mettere in campo il proprio vissuto quotidiano come conseguenza dei trattamenti ai quali è sottoposto, siano essi di tipo farmacologico, chirurgico, ricostruttivo, riabilitativo (experience).

L’insieme di conoscenze (expertise) e di esperienza (experience) può essere attribuito al “Paziente Esperto” o al “Caregiver esperto” perchè a diretto contatto con alcuni gruppi di pazienti (bambini, persone con disabilità intellettiva, persone con patologie degenerative o patologie croniche invalidanti che alterano la percezione della propria condizione), se queste competenze sono esplicitate e appropriatamente sviluppate e riconosciute.

Il “Paziente esperto” ha la potenzialità di acquisire nei prossimi anni una rilevanza non dissimile da quella dell’operatore sanitario, e potrà essere in grado di operare sia come soggetto attivo, responsabile di ricerca in gruppi o network di pazienti, sia come consulente della ricerca industriale o accademica per fornire pareri, consigli, indicazioni.

Si ritiene che la presenza di “Pazienti (caregiver) esperti in…” specifiche aree di competenza, riconoscendo l’impossibilità di essere “esperti in tutto ciò che riguarda il paziente”, sia la condizione essenziale per rendere concreto il principio della “centralità del paziente” che è presente in molte normative (nazionali e regionali), dichiarazioni (di organismi internazionali e nazionali), documenti di organizzazioni pubbliche e private che operano nel campo della tutela della salute.

Per questo motivo Fondazione Smith Kline ha attivato il progetto “Il Paziente Esperto in..”.

 

OBIETTIVI

  • Individuare una definizione comune e condivisa di “Paziente Esperto in..”
  • Favorire lo sviluppo del ruolo di Paziente Esperto in Italia
  • Individuare un portafoglio di competenze del “Paziente (o caregiver) Esperto in…”, specifiche per le patologie o di carattere trasversale che potrebbero essere quindi comuni
  • Individuare i principali requisiti di un percorso formativo per i pazienti (caregiver) esperti in… e sviluppare modalità di certificazione delle conoscenze e delle esperienze del “Paziente esperto”
  • Proporre percorsi formativi per “Pazienti (cargiver) esperti in“… specifiche aree, o in alcune patologie di elevato impatto sociale, evitando di sovrapporsi a iniziative formative già sviluppate da altri soggetti (per esempio Accademioa del Paziente Esperto EUPATI)

 

ATTIVITA’

Tramite una serie di workshop ed eventi di divulgazione, tenutisi tra il giugno 2018 e il 2019, il Gruppo di Lavoro ha raccolto il parere da associazioni, pazienti, esperti di ricerca farmaceutica e soggetti competenti, per sviluppare e proporre una posizione comune e condivisa sui temi di cui sopra.

Il risultato è riportato nell’ articolo pubblicato sulla rivista “Tendenze Nuove” di Fondazione Smith Kline, che può essere scaricato da questo link: Tendenze Nuove n.2 – 2019; 5-17: DOI: 10.32032/TENDENZE201911.PDF.

Il Gruppo di Progetto svilupperà ulteriori iniziative di divulgazione, di messa a punto di programmi formativi e di corsi in specifiche tematiche.

 

PARTECIPANTI

  • Assia Andrao – Retina Italia Onlus
  • Chiara Andreoli – Fondazione Smith Kline, GlaxoSmithKline SpA
  • Elisabetta Barzan – CERGAS Bocconi
  • Simona Barbaglia – Associazione Respiriamo Insieme Onlus
  • Elio Borgonovi – CERGAS Bocconi, Fondazione Smith Kline
  • Salvatore D’Antonio – Associazione Italiana BPCO Onlus
  • Lucio Da Ros – Fondazione Smith Kline
  • Valeria Fieni – AMIP Onlus, Associazione Malati Ipertensione Polmonare
  • Antonio Foresi – Pneumologo
  • Elisa Formenti – Fondazione Smith Kline, GlaxoSmithKline SpA
  • Sandra Frateiacci – FederASMA e ALLERGIE Onlus
  • Paola Kruger – EUPATI
  • Maria Teresa Lerco – Caregiver
  • Gabriella Levato – Mmg e Federazione Italiana Medici di Medicina Generale – FIMMG
  • Francesca Marchiori – Gruppo LES italiano
  • Maria Luigia Mottes – A.D.P.Mi. Associazione Diabetici, Provincia di Milano
  • Giulio Nati – Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie – SIMG
  • Rosario Gagliardi – Associazione nazionale Persone con malattie Reumatologiche e Rare, APMAR
  • Giuseppe Recchia – daVinci Digital Therapeutics srl, Fondazione Smith Kline
  • Francesca Sofia – Science Compass e Federazione Italiana Epilessie
  • Silvia Spazzacampagna – AIP Onlus
  • Annamaria Tammone – Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
  • Filippo Tesi – FederASMA e ALLERGIE Onlus
  • Massimo Vergnano – Argon Global Healthcare