Paziente esperto in…

Il Progetto

Il ruolo del paziente, a lungo considerato dai più come mero “oggetto” di decisioni altrui, sta evolvendo. Questa evoluzione non include solo la disponibilità di una sua maggiore e diversa informazione, programmi di supporto complementari al farmaco, modalità per condividere la propria esperienza con altri ed un miglior accesso alle buone cure, ma anche un vero e proprio processo di “empowerment” che coinvolge ciascun paziente.

Accanto a questo ruolo attivo, sta emergendo la figura del Paziente esperto, che è dotato di un’expertise – ovvero una “conoscenza accademica” – della patologia e delle modalità con cui questa viene prevenuta, diagnosticata e trattata e che utilizza tale esperienza ed expertise per modificare e migliore i processi di ricerca, diagnosi e cura delle malattie.

Il “Paziente esperto” ha la potenzialità di acquisire nei prossimi anni una rilevanza non dissimile da quella dell’operatore sanitario, e si prevede che sarà in grado di operare sia come soggetto attivo, responsabile di ricerca in gruppi o network di pazienti, sia come consulente della ricerca industriale o accademica per fornire pareri, consigli, indicazioni.

Fondazione Smith Kline ha attivato un gruppo di lavoro “Il Paziente Esperto in..”, per:

– Individuare una definizione comune e condivisa di “paziente esperto”

– Individuare i principali requisiti di un percorso formativo per i pazienti esperti

Tramite una serie di workshop e eventi di divulgazione, il Gruppo di Lavoro raccoglierà pareri da associazioni, pazienti, esperti di ricerca farmaceutica e soggetti competenti, per sviluppare e proporre una posizione comune e condivisa sui temi di cui sopra.

Componenti

Nome Cognome Qualifica/Indirizzo
Elio Borgonovi
Dipartimento di Analisi delle Politiche e Management Pubblico – CeRGAS
Lucio Da Ros
Fondazione Smith Kline
Giuseppe Recchia Fondazione Smith Kline
Chiara Andreoli Fondazione Smith Kline
Monica Barbieri Fondazione Smith Kline